Πρόκειται για νοσήματα, συνήθως κληρονομικές, που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνιες αναπηρίες, αλλά αφορούν τόσο μικρό αριθμό ασθενών ώστε να απαιτούνται συνδυασμένες προσπάθειες για:

• να μειωθεί ο αριθμός των ατόμων που προσβάλλονται από τέτοιες νόσους
• να προληφθεί ο θάνατος νεογνών ή παιδιών από αυτές
• να διατηρηθούν η ποιότητα ζωής και οι κοινωνικοοικονομικές δυνατότητες των ασθενών

Στην ΕΕ, ως σπάνια θεωρείται κάθε νόσος που προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ο αριθμός αυτός ίσως φαίνεται μικρός, αλλά μεταφράζεται σε 246.000 περίπου ασθενείς στα 27 κράτη μέλη της Ένωσης. Οι περισσότεροι ασθενείς πάσχουν από πολύ σπάνιες νόσους που προσβάλλουν 1 στα 100.000 ή περισσότερα άτομα. Υπολογίζεται ότι σήμερα στην ΕΕ υπάρχουν 5 – 8.000 διαφορετικές σπάνιες νόσοι από τις οποίες πάσχουν 27 – 36 εκατομμύρια άτομα, δηλαδή, το 6 – 8% του πληθυσμού.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων που γιορτάζεται φέτος για 12η χρονιά θα επικεντρωθεί στο να γεφυρώσει τα κενά που συναντώνται σε ότι αφορά το συντονισμό μεταξύ των ιατρικών, των κοινωνικών και των υπηρεσιών υποστήριξης σε μια προσπάθεια αντιμετώπισης των προκλήσεων που συναντούν τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις ανά το παγκόσμιο κάθε μέρα.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2019 είναι μια ευκαιρία συμμετοχής σε μια παγκόσμια πρόσκληση στους διαμορφωτές πολιτικών, στους επαγγελματίες υγείας, και τις υπηρεσίες φροντίδας για να συντονίσουν καλύτερα όλες τις πτυχές της φροντίδας για τα άτομα που ζουν με μια σπάνια πάθηση.

Το θέμα που έχει επιλεχθεί για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθοδηγεί τους οργανισμούς ασθενών και όλους τους συμμετέχοντες στη μέρα των σπάνιων νοσημάτων παγκόσμια στις δραστηριότητες συνηγορίας τους.

To πιο πάνω κείμενο αποτελεί μετάφραση στα Ελληνικά του κειμένου της  EURORDIS για την Παγκόσμια Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων.