Δωρεάν παρεχόμενα προγράμματα

Η πρωτοβουλία του Συνδέσµου άρχισε από µια οµάδα ανθρώπων µε σπάνιες παθήσεις γονιών, φίλων και επαγγελµατιών υγείας, οι οποίοι µοιράστηκαν ο κάθε ένας από τη δική του σκοπιά τις έντονες ανησυχίες του για τις τεράστιες καθηµερινές ανάγκες των ατόµων µε σπάνιες γενετικές παθήσεις (ενηλίκων και ανηλίκων).

ΟΛΑ ΟΣΑ

ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΝΑ ΓΝΩΡΙΖΕΤΕ

Βοήθησέ μας

ΣΑΣ ΧΡΕΙΑΖΟΜΑΣΤΕ ΓΙΑΤΙ Ο ΣΚΟΠΟΣ ΕΙΝΑΙ ΚΟΙΝΟΣ: ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙΚΗ ΒΟΗΘΕΙΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ ΚΑΙ Η ΙΚΑΝΟΠΟΙΗΣΗ ΤΩΝ ΕΙΔΙΚΩΝ ΑΝΑΓΚΩΝ ΠΟΥ ΠΡΟΚΥΠΤΟΥΝ ΑΠΟ ΤΙΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ ΤΟΥΣ.

ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ

Φεβρουάριος 11

Το Μοναδικό Σπάνιο Ταξίδι μου… / 1 Φεβρουαρίου

Το Μοναδικό Σπάνιο Ταξίδι μου… Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων 29 Φεβρουαρίου 2020, διοργανώνουμε μια σειρά εκδηλώσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού. Εγκαινιάζουμε την πρώτη μας εκδήλωση που είναι η Ανθρώπινη Βιβλιοθήκη. Ελάτε να συναντήσετε ανθρώπους / βιβλία που αφηγούνται το Μοναδικό Σπάνιο Ταξίδι τους και σαν αναγνώστες, να έρθετε σε διάλογο με […]

READ MORE
Φεβρουάριος 11

Μοναδικά χαμόγελα – απεριόριστες δυνατότητες / 25 Φεβρουαρίου – 6 Μαρτίου

Unique Smiles – Unlimited Possibilities Unlimited Possibilities Photo Exhibition   Side Event: on the occasion of the World Rare Disease Day 43rd session of the UN – Human Rights Council 25th February – 6th March 2020 Geneva UNLIMITED POSSIBILITIES photographic project aims to portray the resilience of people living with a rare disease and their potential […]

READ MORE
Φεβρουάριος 10

Εκδήλωση για Σχολεία “Wear that you care” / 29 Φεβρουαρίου 2019

READ MORE
Οκτώβριος 11

ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ ΙΙI

Οι δυσκολίες που επιφέρει η διαδικασία της διάγνωσης ενός σπάνιου γενετικού νοσήματος, αλλά και η διαχείριση των μετέπειτα δυσκολιών πολλές φορές είναι μια μοναχική και ψυχολογικά επώδυνη διαδικασία. Οι οικογένειες έρχονται αντιμέτωπες με δύσκολες συνθήκες, όπου μπορούν να περιμένουν χρόνια για τη σωστή διάγνωση και, μόλις την έχουν να μην γνωρίζουν κανέναν που πάσχει από […]

READ MORE