Δωρεάν παρεχόμενα προγράμματα

Η πρωτοβουλία του Συνδέσµου άρχισε από µια οµάδα ανθρώπων µε σπάνιες παθήσεις γονιών, φίλων και επαγγελµατιών υγείας, οι οποίοι µοιράστηκαν ο κάθε ένας από τη δική του σκοπιά τις έντονες ανησυχίες του για τις τεράστιες καθηµερινές ανάγκες των ατόµων µε σπάνιες γενετικές παθήσεις (ενηλίκων και ανηλίκων).

ΟΛΑ ΟΣΑ

ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΝΑ ΓΝΩΡΙΖΕΤΕ

Βοήθησέ μας

ΣΑΣ ΧΡΕΙΑΖΟΜΑΣΤΕ ΓΙΑΤΙ Ο ΣΚΟΠΟΣ ΕΙΝΑΙ ΚΟΙΝΟΣ: ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙΚΗ ΒΟΗΘΕΙΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ ΚΑΙ Η ΙΚΑΝΟΠΟΙΗΣΗ ΤΩΝ ΕΙΔΙΚΩΝ ΑΝΑΓΚΩΝ ΠΟΥ ΠΡΟΚΥΠΤΟΥΝ ΑΠΟ ΤΙΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ ΤΟΥΣ.

ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ

Μάιος 28

Δήλωση Συμμετοχής για Καλοκαιρινή Κατασκήνωση 2020

Oι διοργανωτές και οι εθελοντές θα προβούν σε μοριακή εξέταση COVID 19, ευγενική χορηγία της NIPD Genetics.  

READ MORE
Μάιος 28

Πρόγραμμα Καλοκαιρινής Κατασκήνωσης – Πισσούρι 2020

  Δείτε πιο κάτω το πρόγραμμα της καλοκαιρινής μας κατασκήνωσης για τις δύο περιόδους.   Oι διοργανωτές και οι εθελοντές θα προβούν σε μοριακή εξέταση COVID 19, ευγενική χορηγία της NIPD Genetics.   ΠΕΡΙΟΔΟΣ Α (10/07/2020 – 15/07/2020) ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ – 10/07/2020 – Άφιξη (10.00 – π.μ. – 12.00 μ.μ) – Πισίνα – Γνωριμία Οικογενειών – […]

READ MORE
Φεβρουάριος 11

Το Μοναδικό Σπάνιο Ταξίδι μου… / 1 Φεβρουαρίου

Το Μοναδικό Σπάνιο Ταξίδι μου… Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων 29 Φεβρουαρίου 2020, διοργανώνουμε μια σειρά εκδηλώσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού. Εγκαινιάζουμε την πρώτη μας εκδήλωση που είναι η Ανθρώπινη Βιβλιοθήκη. Ελάτε να συναντήσετε ανθρώπους / βιβλία που αφηγούνται το Μοναδικό Σπάνιο Ταξίδι τους και σαν αναγνώστες, να έρθετε σε διάλογο με […]

READ MORE
Φεβρουάριος 11

Μοναδικά χαμόγελα – απεριόριστες δυνατότητες / 25 Φεβρουαρίου – 6 Μαρτίου

Unique Smiles – Unlimited Possibilities Unlimited Possibilities Photo Exhibition   Side Event: on the occasion of the World Rare Disease Day 43rd session of the UN – Human Rights Council 25th February – 6th March 2020 Geneva UNLIMITED POSSIBILITIES photographic project aims to portray the resilience of people living with a rare disease and their potential […]

READ MORE