Δωρεάν παρεχόμενα προγράμματα

Η πρωτοβουλία του Συνδέσµου άρχισε από µια οµάδα ανθρώπων µε σπάνιες παθήσεις γονιών, φίλων και επαγγελµατιών υγείας, οι οποίοι µοιράστηκαν ο κάθε ένας από τη δική του σκοπιά τις έντονες ανησυχίες του για τις τεράστιες καθηµερινές ανάγκες των ατόµων µε σπάνιες γενετικές παθήσεις (ενηλίκων και ανηλίκων).

ΟΛΑ ΟΣΑ

ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΝΑ ΓΝΩΡΙΖΕΤΕ

Βοήθησέ μας

ΣΑΣ ΧΡΕΙΑΖΟΜΑΣΤΕ ΓΙΑΤΙ Ο ΣΚΟΠΟΣ ΕΙΝΑΙ ΚΟΙΝΟΣ: ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙΚΗ ΒΟΗΘΕΙΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ ΚΑΙ Η ΙΚΑΝΟΠΟΙΗΣΗ ΤΩΝ ΕΙΔΙΚΩΝ ΑΝΑΓΚΩΝ ΠΟΥ ΠΡΟΚΥΠΤΟΥΝ ΑΠΟ ΤΙΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ ΤΟΥΣ.

ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ

Οκτώβριος 11

ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ ΙΙI

Οι δυσκολίες που επιφέρει η διαδικασία της διάγνωσης ενός σπάνιου γενετικού νοσήματος, αλλά και η διαχείριση των μετέπειτα δυσκολιών πολλές φορές είναι μια μοναχική και ψυχολογικά επώδυνη διαδικασία. Οι οικογένειες έρχονται αντιμέτωπες με δύσκολες συνθήκες, όπου μπορούν να περιμένουν χρόνια για τη σωστή διάγνωση και, μόλις την έχουν να μην γνωρίζουν κανέναν που πάσχει από […]

READ MORE
Ιούνιος 27

Πρόγραμμα Καλοκαιρινής Κατασκήνωσης – Πισσούρι 2019

Δείτε πιο κάτω το πρόγραμμα της καλοκαιρινής μας κατασκήνωσης για τις δύο περιόδους.

READ MORE
Απρίλιος 23

Δήλωση Συμμετοχής για Καλοκαιρινή Κατασκήνωση

 

READ MORE
Φεβρουάριος 11

Εκδήλωση για σχολεία «Wear that you care» / 28 Φεβρουαρίου 2019

READ MORE