Δωρεάν παρεχόμενα προγράμματα
Η πρωτοβουλία του Συνδέσµου άρχισε από µια οµάδα ανθρώπων µε σπάνιες παθήσεις γονιών, φίλων και επαγγελµατιών υγείας, οι οποίοι µοιράστηκαν ο κάθε ένας από τη δική του σκοπιά τις έντονες ανησυχίες του για τις τεράστιες καθηµερινές ανάγκες των ατόµων µε σπάνιες γενετικές παθήσεις (ενηλίκων και ανηλίκων).
