Μήνυμα Πρέσβειρας

Αλήθειες που οι Σπάνιοι θα ήθελαν οι υπόλοιποι να καταλάβουν

  1. Δεν χρειάζεται να φαίνεσαι, για να είσαι σπάνιος.
  2. Είναι μοναχικό, θα θέλαμε ένα φίλο.
  3. Επειδή δεν έχετε ακούσει για την ασθένεια μας, δεν σημαίνει ότι δεν είναι σοβαρή.
  4. Δεν προσποιούμαστε, είμαστε τρομοκρατημένοι.
  5. Επειδή χαμογελώ δεν σημαίνει ότι δεν πέρασα το πρωινό μου κλαίγοντας.
  6. Μπορεί  να φαίνομαι υγιείς, αλλά ο πόνος είναι πραγματικός.
  7. Μη “κακοήθης” δεν σημαίνει και μη “επικίνδυνο”.
  8. Δεν χρειάζεται να το καταλαβαίνετε, απλώς χρειάζεται να το αποδέχεστε.
  9. Καμιά φορά ούτε οι γιατροί δεν έχουν ξανακούσει για το σύνδρομο μας.
  10. Δεν θέλω να μας λυπάστε.  Θέλουμε να υπάρχει ενημέρωση και ευελπιστούμε σε κάποια θεραπεία.
  11. Έχω καλές μέρες και εγώ και σε αυτές τις μέρες είμαι χαρούμενη, είμαι ζωντανή, θέλω να ζήσω όχι απλώς να υπάρχω.
  12. Δεν είναι “όλα στο κεφάλι μου”.

 

Μέλη του τύπου. Θα ήθελα οι Αλήθειες για τους Σπάνιους να γίνουν μηνιαία άρθρα στις εφημερίδες σας.  Προωθήστε το μήνυμα μου στους εκδότες και αρχισυντάκτες των εφημερίδων σας/ περιοδικών.

 

Η ενημέρωση για τα Σπάνια θα πρέπει να είναι σε μηνιαία βάση και όχι κάθε χρόνο που εορτάζεται η παγκόσμια μέρα Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων.  Δεν είμαι ψυχολόγος ή κοινωνιολόγος μπορώ όμως να μοιραστώ τις εμπειρίες και συναισθήματα μου. Δεν νομίζω ότι υπάρχει καλύτερος δημοσιογράφος να μιλήσει για το θέμα αυτό παρά μόνο ο ασθενής.

 

Είμαι διατεθειμένη να βάλω την δουλειά που απαιτείται, είστε διατεθειμένοι να μου δώσετε το χώρο;

 

Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μου: [email protected]

Μόνος είμαι σπάνιος, μαζί είμαστε δυνατοί!

Μήνυμα Προέδρου